Un’importante iniziativa si è svolta il 19 ottobre presso il Centro Universitario Sportivo di Catania, sotto il titolo “Atleti con la A“. Si tratta di un progetto innovativo che si propone di educare e sensibilizzare genitori, caregiver e giovani affetti da emofilia sui benefici dell’attività fisica, nonché sulla protezione articolare. Organizzato da Sobi Italia con il supporto di FedEmo , CONI e FIDAL , l’evento ha affrontato tematiche cruciali per il miglioramento della qualità della vita dei partecipanti.
Il progetto è stato concepito per fornire informazioni pratiche e aggiornate sulle nuove terapie e sui vantaggi legati alla pratica sportiva, misti a momenti di dialogo attivo, al fine di spezzare i tabù che circondano questa malattia rara. La giornata si è rivelata non solo educativa, ma anche un’importante occasione per i ragazzi di vivere esperienze di socializzazione e movimento, fondamentali per il loro sviluppo.
I benefici dell’attività fisica per i pazienti con emofilia
L’emofilia è una patologia rara caratterizzata da una carenza di fattori della coagulazione, che rende i soggetti colpiti vulnerabili a sanguinamenti, in particolare a livello articolare. Marco Mandarano, consigliere di FedEmo, ha spiegato come negli ultimi anni le opzioni terapeutiche si siano ampliate, consentendo una gestione della malattia decisamente più efficace. Oggi, i pazienti hanno accesso a trattamenti innovativi che possono garantire una normalizzazione dell’emostasi e una qualità di vita comparabile a quella dei loro coetanei.
Mandarano ha evidenziato l’importanza della profilassi, che prevede la somministrazione preventiva di farmaci per evitare i sanguinamenti e migliorare la protezione delle articolazioni. Questi progressi hanno reso possibile una vita più attiva e libera per chi convive con l’emofilia, cambiando radicalmente la percezione di questa condizione e le opportunità di scelta in ambito sportivo.
Un approccio multidisciplinare all’emofilia e allo sport
Il programma “Atleti con la A” si basa sull’ascolto attivo delle esigenze dei pazienti e sull’osservazione di come la qualità della vita di chi vive con l’emofilia sia migliorata. Come ha sottolineato Gaetano Giuffrida, responsabile del Centro di Riferimento Regionale Malattie Rare della Coagulazione di Catania, la corretta adesione alle terapie consente ai pazienti di praticare sport con maggior sicurezza, riducendo i rischi legati a potenziali traumi.
Giuffrida ha confermato che, sebbene non tutti possano ambire a essere atleti, è fondamentale incoraggiare la popolazione emofilica a muoversi e a praticare attività fisica. La mancanza di consapevolezza riguardo ai progressi nella gestione dell’emofilia ha portato a una sotto-rappresentazione dei benefici legati all’esercizio fisico, rendendo indispensabile l’educazione e la comunicazione tra professionisti della salute e pazienti.
Il campus itinerante e l’impegno di Sobi Italia
Il campus “Atleti con la A” non si limita a sensibilizzare i giovani con emofilia di tipo A, ma offre anche a loro la possibilità di esplorare varie discipline dell’atletica, supportati da un team di istruttori del CUS Catania. Mentre i ragazzi si cimentano in attività pratiche, gli adulti possono partecipare a sessioni informative sui benefici dell’esercizio fisico in relazione alla gestione dell’emofilia.
Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, ha ribadito l’importanza di una presa in carico globale del paziente, che deve tener conto non solo delle terapie ma anche di tutti gli aspetti legati alla vita quotidiana delle persone con emofilia. Il programma intende promuovere un messaggio chiaro: grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dai pazienti si è ampliata notevolmente. La giornata ha rappresentato una pietra miliare nel percorso di educazione e libertà per chi vive con questa condizione, evidenziando il cambiamento necessario nel percepire l’emofilia e le sue sfide quotidiane.