L’importanza di affrontare le malattie rare: le parole di Simona Bellagambi a Roma - Tendenzediviaggio.it - Foto generata con AI
Oggi a Roma, Simona Bellagambi, vicepresidente di Eurordis e rappresentante di Uniamo, Federazione italiana malattie rare, ha condiviso opinioni importanti riguardo al supporto necessario per affrontare le malattie rare durante un evento organizzato da Lundbeck Italia, che celebra trent’anni di presenza nel nostro Paese. Le sue parole hanno messo in luce la complessità delle problematiche sociali e sanitarie legate a queste condizioni, ponendo una particolare enfasi sulla necessità di collaborare tra diversi attori, dall’ambito clinico alle famiglie.
Le malattie rare coinvolgono una vasta gamma di patologie, molte delle quali sono neurologiche, neuromuscolari e riguardano malformazioni congenite, alcune delle quali possono risultare invisibili. Bellagambi ha sottolineato l’importanza di condividere responsabilità e di unirsi alle istituzioni per affrontare i tanti bisogni che emergono da questo campo. Associando un approccio multidisciplinare che coinvolga professionisti della salute, caregiver e le stesse istituzioni, si possono attenuare gli effetti dello stigma sociale, migliorare la qualità della vita dei pazienti e favorire una rete di sostegno per le famiglie.
La condivisione di risorse e competenze si rivela fondamentale, non solo per trattare le patologie fisiche, ma anche per gestire l’impatto psicologico e sociale che queste malattie possono avere. La comunità di pazienti e famiglie ha bisogno di un supporto non solo medico, ma anche sociale e psicologico, per aiutare a fronteggiare il peso emotivo e finanziario che spesso accompagna la diagnosi di una malattia rara.
Uno degli aspetti più critici evidenziati da Bellagambi riguarda l’impatto che le malattie rare possono avere sulla salute mentale. È emerso che alcune di queste malattie colpiscono non solo il corpo, ma incidono anche profondamente sul benessere psicologico. Numerosi studi hanno dimostrato che la mancanza di diagnosi precoce e di un supporto adeguato può aggravare la condizione mentale non solo del paziente, ma anche dei familiari.
La vicepresidente di Eurordis ha condiviso dati allarmanti: le persone affette da malattie rare corrono un rischio di depressione tre volte maggiore rispetto alla popolazione generale, un dato che può sembrare statisticamente astratto ma che rappresenta una realtà allarmante per chi vive quotidianamente queste sfide. Il lungo percorso diagnostico, che in media dura circa cinque anni, porta spesso a un’ulteriore incertezza e preoccupazione. Questo si traduce in necessità di un’azione più rapida e efficace da parte delle istituzioni pubbliche e delle associazioni coinvolte.
Bellagambi ha messo l’accento sul ruolo fondamentale delle reti europee di riferimento, in particolare citando la rete Itaca, che unisce le competenze cliniche per la gestione delle malattie rare. Queste reti rappresentano uno strumento strategico per garantire che le migliori pratiche e le conoscenze più aggiornate siano accessibili ai medici e, di conseguenza, ai pazienti.
La collaborazione tra professionisti della salute e ricercatori permette di condividere informazioni utili per migliorare la diagnosi e il trattamento delle varie malattie rare, creando così una comunità più forte che fornisca supporto ai pazienti e alle famiglie. Le iniziative per promuovere la consapevolezza riguardo a queste malattie sono essenziali per migliorare l’informazione e il supporto. Così facendo, si spera di ridurre l’isolamento che molti pazienti e i loro familiari sperimentano.
La giornata ha messo in evidenza l’importanza di fare squadra e di lottare insieme per una maggiore attenzione e risorse destinate alle malattie rare, affinché nessuno si senta abbandonato nella propria battaglia contro questi disturbi.