artisti ucraini di light balance in scena nel 2025 per sensibilizzare sull'atassia di friedreich attraverso la danza e la tecnologia
Oggi, Milano ha ospitato la seconda edizione della campagna di sensibilizzazione intitolata ‘Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich’. Questa iniziativa, promossa da Biogen con il supporto di Asa Odv, è dedicata all’atassia di Friedreich, una malattia neurodegenerativa rara che colpisce in prevalenza i giovani. La manifestazione ha visto sul palco i Light Balance, un gruppo di ballerini ucraini, che hanno presentato una coreografia luminosa e coinvolgente, simbolo della determinazione dei pazienti a non arrendersi.
L’atassia di Friedreich, che si manifesta generalmente tra i 5 e i 18 anni, è una malattia genetica che porta a una progressiva perdita di coordinazione e forza muscolare. I sintomi iniziali comprendono debolezza, affaticamento e difficoltà di equilibrio, ma nel tempo possono insorgere complicazioni più gravi, come problemi cardiaci e disturbi della vista. La diagnosi, che si verifica nel 75% dei casi durante l’adolescenza, segna un cambiamento drammatico per chi ne è affetto.
La performance di oggi ha avuto un significato profondo, mettendo in luce le sfide quotidiane affrontate dai pazienti e celebrando la loro resilienza. I ballerini ucraini, arrivati da Kiev, hanno coinvolto due giovani con atassia di Friedreich in una danza che ha unito luci e movimenti, trasmettendo un messaggio di speranza e voglia di vivere. Il tema centrale, “Ballare sulla vita”, è stato un invito a superare i limiti imposti dalla malattia.
In aggiunta alla performance, il canale YouTube ‘Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich’ diventerà un importante punto di riferimento per la sensibilizzazione. Qui verranno pubblicati video emozionanti della manifestazione, insieme a contenuti informativi sui sintomi e la gestione dell’atassia di Friedreich. Tra le risorse disponibili, un docufilm realizzato durante l’edizione 2024 della campagna, che ha visto la partecipazione di figure note come l’attrice Vittoria Belvedere.
La giornata di oggi rappresenta un passo significativo verso una maggiore consapevolezza riguardo a questa malattia rara. È, soprattutto, un tributo alla forza dei giovani che, nonostante le difficoltà, continuano a danzare e a lottare per un futuro migliore.
