Nel contesto della sclerosi laterale amiotrofica e della disfagia, un aspetto fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti è la corretta alimentazione. In questo panorama, il convegno ‘SLA: Metabolismo e Nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico‘ ha rappresentato un momento di rilevante discussione e approfondimento. Organizzato in collaborazione con l’Università di Scienze gastronomiche di Pollenzo , l’evento ha visto la partecipazione di importanti figure del settore, tra cui Davide Rafanelli, presidente di SLAfood e consigliere nazionale di Aisla.
L’importanza dell’alimentazione nella SLA
L’alimentazione gioca un ruolo cruciale nella gestione della SLA, una malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni motori, causando progressiva debolezza muscolare e perdita di funzionalità. Davide Rafanelli ha enfatizzato l’importanza di rendere maggiormente visibile l’aspetto nutrizionale legato alla malattia, sottolineando come una dietetica adeguata possa non solo offrire benefici fisici, ma anche migliorare il benessere psicologico dei pazienti. Un’alimentazione equilibrata e gustosa può infatti trasformarsi in un momento di convivialità, fondamentale per mantenere i legami sociali e affettivi, specialmente in un contesto di fragilità.
Questo convegno ha avuto l’obiettivo di ridefinire il ruolo dell’alimentazione nel trattamento della SLA, cercando di stabilire un approccio multidisciplinare attorno a questo tema. Riconoscere l’importanza dell’intervento nutrizionale significa non solo affrontare meglio gli effetti della malattia, ma anche rendere la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie più sostenibile e integrata.
Un approccio multidisciplinare alla presa in carico dei pazienti
Promosso dall’alleanza tra i Centri clinici Nemo, Aisla e SLAfood, con il supporto di Slow Food, il convegno ha voluto proporre un cambiamento significativo nell’approccio della comunità medica verso la SLA. La necessità di un trattamento integrato e centrato sulla persona è emersa come un argomento cruciale nelle discussioni. Questa nuova visione è intesa a garantire che i pazienti non siano colpiti solo dalla malattia, ma che ricevano anche il supporto necessario per affrontare le sfide quotidiane legate all’alimentazione e alle relazioni interpersonali.
La testimonianza di Rafanelli ha riscosso particolare attenzione. Egli ha messo in luce il percorso personale di vita con la SLA, annotando come l’alimentazione possa diventare un importante strumento di benessere, capace di ricreare momenti di condivisione e felicità tra i familiari e i pazienti. La volontà di adottare un approccio positivo e nella cura della propria alimentazione è una strategia che può portare a miglioramenti tangibili nella qualità della vita.
Una testimonianza di resilienza e speranza
Durante il convegno, Rafanelli ha condiviso la sua personale visione della malattia, evidenziando come, nonostante la SLA, continui a vivere pienamente il suo presente. La malattia è stata da lui definita ‘ladra‘, che ha sottratto la possibilità di realizzare sogni e obiettivi, ma non ha tolto la gioia di vivere e le esperienze quotidiane. Questa resilienza rappresenta un messaggio di speranza per tutti i pazienti e le loro famiglie che affrontano sfide simili.
Il parere di Rafanelli e le sue esperienze quotidiane pongono l’accento sul fatto che, sebbene la SLA possa limitare fisicamente, la qualità della vita può essere mantenuta tramite strategie alimentari appropriate e un significativo supporto emotivo. La discussione avviata in questa conferenza ha l’obiettivo di tracciare un nuovo percorso non solo per i malati, ma anche per coloro che si prendono cura di loro, favorendo un approccio olistico alla malattia.