Collaborazione e sensibilizzazione: affrontare le sfide delle malattie rare in Italia - Tendenzediviaggio.it - Foto generata con AI
Con l’aumento della consapevolezza riguardo alle malattie rare, è essenziale unire forze e risorse per affrontare le sfide che queste condizioni pongono a pazienti e famiglie. Durante un recente evento organizzato da Lundbeck Italia a Roma, Simona Bellagambi, vicepresidente di Eurordis e rappresentante di Uniamo, ha sottolineato l’importanza di una rete di supporto e collaborazione tra istituzioni, medici e società civile per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare. L’incontro ha rappresentato un’opportunità per discutere gli aspetti sociali, economici e psicologici legati a queste patologie.
Le malattie rare colpiscono un ampio spettro di condizioni mediche, dalle patologie neurologiche a quelle neuromuscolari e alle malformazioni congenite, spesso invisibili ai più. Bellagambi ha evidenziato l’importanza di affrontare i “bisogni trasversali”, che includono non solo il contenimento degli effetti sociali e dello stigma legato a queste malattie, ma anche la considerazione del ruolo fondamentale dei caregiver. Queste figure, spesso dimenticate, sono essenziali nel supporto emotivo e pratico ai pazienti, il cui benessere dipende in gran parte da una rete di aiuto solida e accessibile.
In questo contesto, è cruciale che le istituzioni e le organizzazioni di pazienti lavorino insieme. La visione comune deve orientarsi verso la creazione di politiche sanitarie più inclusive, che garantiscano a tutti i pazienti l’accesso a cure e a trattamenti adeguati. Il supporto economico e le politiche di sostegno per i caregiver sono altrettanto importanti, poiché molte famiglie si trovano ad affrontare fragilità economiche e sociali dovute all’onere dell’assistenza.
Un aspetto spesso trascurato è l’impatto delle malattie rare sulla salute mentale dei pazienti e dei loro familiari. Bellagambi ha messo in luce come alcune di queste condizioni siano collegate a disturbi neurologici e neuropsichiatrici, che possono amplificare il rischio di depressione. La percentuale di pazienti affetti da malattie rare e i loro familiari che affrontano sintomi depressivi è significativamente più alta, con un rischio triplo rispetto alla popolazione generale.
Le difficoltà legate alla diagnosi, che in media richiede circa cinque anni per essere effettuata, contribuiscono a un senso di incertezza per il futuro. Questa situazione può avere effetti devastanti sulla qualità della vita. Se la disabilità intellettiva non viene identificata e trattata tempestivamente, può aggravare ulteriormente il già fragoroso carico emotivo e psicologico. Pertanto, è essenziale sviluppare programmi di sensibilizzazione e intervento precoci.
Tra le iniziative significative emerge la rete Itaca, che riunisce competenze cliniche in ambito europeo per le malattie rare. Questa rete rappresenta un passo importante verso la condivisione di conoscenze e pratiche efficaci per la gestione e il trattamento di queste condizioni. Bellagambi ha sottolineato l’importanza di queste collaborazioni, che non solo migliorano l’assistenza medica, ma offrono anche un supporto vitale per i pazienti e le loro famiglie attraverso l’accesso a risorse condivise.
La cooperazione tra diverse nazioni e istituzioni è fondamentale per promuovere programmi di ricerca e per sviluppare nuove terapie. La creazione di awareness cresce di pari passo con il rafforzamento delle politiche pubbliche, necessarie per sostenere questi progetti e garantire risorse adeguate.
Il dialogo avviato durante l’evento di Lundbeck Italia è solo un primo passo verso un futuro in cui le malattie rare non siano più una sfida da affrontare in solitudine, ma un campo in cui la collettività può unirsi per apportare cambiamenti positivi nelle vite di chi ne è colpito.