Un’importante iniziativa si è svolta recentemente all’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo, dove ha avuto luogo la prima edizione del convegno “Sla: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico“. L’evento, organizzato grazie alla collaborazione tra Centri Clinici Nemo, Aisla e SLAfood, con il supporto di Slow Food, punta a creare consapevolezza e promuovere discussioni su come migliorare la vita delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica . Lo scenario è stato arricchito dalla presenza di Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, che ha espresso la necessità di approcci multidisciplinari per affrontare questa complessa malattia.
L’importanza di un approccio multidisciplinare
Fulvia Massimelli, durante il convegno, ha sottolineato l’importanza di mettere la persona al centro di ogni strategia di trattamento. L’approccio multidisciplinare è fondamentale per garantire che vengano affrontati tutti gli aspetti della vita di un paziente affetto da Sla. Durante il corso dell’evento, vari esperti hanno presentato le loro ricerche e studi, toccando temi cruciali come la disfagia, una delle problematiche più comuni tra i malati.
Massimelli ha evidenziato l’importanza di centri altamente specializzati e multifunzionali che possano fornire una cura integrata e completa per le persone affette da questa patologia. Secondo la presidente, tali strutture sono essenziali per migliorare la qualità di vita degli individui e per offrire loro una gestione della malattia più dignitosa e umana. Questo richiamo alla creazione di centri per la Sla in Piemonte è un invito non solo alle istituzioni ma anche alla comunità scientifica, affinché si uniscano le forze per innovare e sperimentare nuove strategie di cura.
La necessità di strutture specializzate in Piemonte
La realizzazione di centri specializzati in Piemonte è una delle linee guida delineate da Massimelli durante il convegno. Attualmente, la gestione della Sla in Italia presenta lacune significative. L’associazione Aisla, che da 41 anni si occupa della cura e dell’assistenza per i malati di Sla, ha dimostrato come una presa in carico attenta e responsabile possa fare la differenza nella vita di questi pazienti.
“Occorre lavorare insieme per trasformare i valori del nostro lavoro in azioni concrete”, ha affermato. In questo contesto, il convegno è un passo avanti per sensibilizzare e mobilitare le istituzioni, rendendole consapevoli delle difficoltà affrontate dai malati e delle necessità di una rete di supporto adeguata. La mancanza di strutture dedicate compromette gravemente la capacità di assistenza. Per cui, è fondamentale avviare discussioni e piani d’azione in questa direzione.
L’evoluzione della cura e il ruolo della scienza
Un argomento cruciale esposto all’incontro riguarda l’evoluzione della scienza e delle sue applicazioni nella cura della Sla. Massimelli ha sottolineato come, sebbene la malattia non abbia ancora una cura definitiva, ci siano stati progressi significativi nella comprensione della stessa e delle modalità di assistenza. L’obiettivo principale è garantire che i pazienti possano vivere la loro condizione con dignità e un miglioramento della qualità della vita, malgrado i progressi inevitabili della malattia.
Il convegno ha quindi messo in evidenza come le strutture assistenziali debbano integrare non solo competenze cliniche, ma anche supporto psicologico e sociale, per fornire un’assistenza completa e personalizzata. Affinché ciò avvenga, è necessaria una continua formazione del personale medico e la creazione di reti di collaborazioni tra diverse discipline, che possano guidare l’innovazione nelle pratiche assistenziali.
L’impegno di Aisla e delle organizzazioni partner continuerà a essere orientato verso un modello di assistenza integrato, capace di affrontare le sfide che la Sla presenta e di migliorare il benessere dei pazienti e delle loro famiglie.