Il progetto ‘Fabry’s Kitchen’ è un’iniziativa che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle Malattie Rare, in particolare sulla Malattia di Fabry, concentrandosi sul ruolo cruciale che la nutrizione può svolgere nel gestire i sintomi di questa patologia. Presentato con il supporto del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Campania, questo progetto è stato sviluppato in collaborazione con Chiesi Global Rare Diseases e l’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS). L’obiettivo è fornire strumenti pratici ai pazienti affetti da questa malattia genetica per affrontare la loro condizione attraverso un’alimentazione sana e mirata.
Sensibilizzazione e supporto
Il professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare presso la Regione Campania, ha sottolineato l’importanza di parlare delle Malattie Rare e ha spiegato che il progetto ‘Fabry’s Kitchen’ mira proprio a questo, offrendo un’opportunità per far conoscere la Malattia di Fabry e fornendo ai pazienti uno strumento pratico per affrontarla.
Un ricettario dedicato
Per facilitare la gestione della dieta, è stato creato un ricettario specifico in collaborazione con l’AIAF APS e il suo comitato scientifico, oltre a esperti in nutrizione. Questo ricettario non solo fornisce ricette adatte ai pazienti affetti da Malattia di Fabry, ma include anche linee guida e raccomandazioni per un’alimentazione corretta.
L’importanza della nutrizione
Il professor Federico Pieruzzi, docente di Nefrologia presso l’Università degli Studi di Milano Bicocca, ha sottolineato il ruolo cruciale che una corretta alimentazione può svolgere nel gestire le Malattie Rare, compresa la Malattia di Fabry. Ha evidenziato che una dieta mirata può contribuire significativamente a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da queste patologie.
Comprendere la malattia
La Malattia di Anderson-Fabry è una patologia genetica legata al cromosoma X, che porta all’accumulo di lipidi nelle cellule dell’organismo a causa della carenza di un enzima. Questo accumulo può causare danni irreversibili, portando a problemi di salute gravi e una prognosi severa nell’età adulta.
Sintomi e gestione
I sintomi della Malattia di Fabry possono includere dolore alle estremità, angiocheratomi sulla pelle, sudorazione ridotta, problemi agli occhi, all’udito e a vari organi interni come i reni, il cuore e il cervello. Queste complicazioni influenzano notevolmente la qualità di vita dei pazienti e spesso vengono confuse con altre patologie comuni.
Supporto continuo
Il progetto ‘Fabry’s Kitchen’ non si limita alla creazione del ricettario, ma prevede anche momenti di incontro e dibattito sulla Malattia di Fabry, coinvolgendo specialisti e associazioni di pazienti. Questo approccio mira a offrire un sostegno continuo alla comunità dei pazienti affetti da Malattie Rare.
Un impegno concreto
Il coinvolgimento attivo di Chiesi Global Rare Diseases riflette un impegno più ampio nel supportare le comunità colpite da Malattie Rare. Come sottolineato da Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases, il progetto ‘Fabry’s Kitchen’ è un esempio tangibile di questo impegno, offrendo un supporto completo ai pazienti nella gestione quotidiana della loro condizione.