La sindrome di Malan: una favola educativa per bambini e ragazzi che spiega in modo dettagliato questa condizione

Il primo libro per l’infanzia di Giovanni Ussia, chirurgo e docente universitario, è un’opera dedicata ai bambini e ragazzi dai 7 ai 12 anni. “L’avventurosa vita di Lalà” racconta la storia di una “bimba speciale” di 11 anni affetta da una rara malattia genetica chiamata sindrome di Malan. Questa condizione, che colpisce una persona su un milione, comporta un disturbo della crescita, ingrossamento della testa, disabilità intellettiva e difficoltà nei movimenti e nel linguaggio.

L’obiettivo del libro è sensibilizzare l’attenzione verso i bambini speciali come Lalà, mettendo in luce i loro sentimenti e le emozioni profonde che provano, nonché il loro grande bisogno d’amore. Ma non solo, l’autore vuole anche porre l’attenzione sui genitori di questi bambini, evidenziando le loro ansie, le fatiche quotidiane e le paure che affrontano.

La protagonista della storia lotta per riunire la sua famiglia, dopo essere stata messa in pericolo da un maleficio di orchi e streghe cattive. Oltre a questo, Lalà ha un altro grande sogno: diventare medico. L’autore vuole trasmettere un messaggio di speranza a tutti i bambini speciali, spingendoli a raggiungere il loro massimo potenziale.

Le illustrazioni del libro sono state realizzate da Serena Scandellari, scrittrice, illustratrice e operatrice culturale bolognese. “L’avventurosa vita di Lalà” è disponibile per l’acquisto su Amazon e sul sito www.vitadilala.com.

Questo racconto, che mescola elementi di realtà e fantasia, vuole essere un messaggio d’amore ai genitori che si dedicano con gioia e sacrifici all’accudimento dei loro bambini speciali, con l’unico desiderio di vederli sorridere. Un invito a mantenere sempre viva la speranza e a incoraggiare questi bambini a raggiungere il loro massimo potenziale.