Claudia Cassia, presidente di Aipaf – Associazione italiana pazienti alopecia and friends Odv, ha raccontato la sua esperienza con l’alopecia areata, una malattia rara che colpisce circa 118.000 italiani. Durante la presentazione di “Alopecia Areata Day” al Ministero della Salute, Cassia ha rimosso la sua parrucca di fronte al sottosegretario alla Salute Gemmato, per mostrare i segni visibili della malattia.
L’impatto psicologico dell’alopecia areata
Cassia ha sottolineato l’impatto psicologico devastante dell’alopecia areata, che porta alla perdita dei capelli, delle ciglia e delle sopracciglia. I pazienti spesso si nascondono a causa dei cambiamenti nell’aspetto fisico e della perdita di fiducia in se stessi. Cassia ha sottolineato l’importanza di garantire cure adeguate per i pazienti affetti da questa malattia genetica e autoimmune.
Combattere il tabù dell’alopecia areata
La presidente dell’Aipaf ha evidenziato l’importanza di parlare apertamente dell’alopecia areata e combattere il tabù che ancora la circonda. La malattia non è solo un problema estetico, ma ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, soprattutto dei bambini. Aipaf si impegna a sensibilizzare sul tema nelle scuole, per aiutare i bambini affetti da alopecia areata ad accettarsi e a non sentirsi in colpa per la loro malattia.
Nuove terapie e registro nazionale dei pazienti
Cassia ha annunciato con gioia l’arrivo di Baricitinib, la prima terapia specifica per l’alopecia areata. Inoltre, grazie all’Alopecia Areata Day, è stato creato il primo registro nazionale dei pazienti affetti da questa malattia. Questi progressi rappresentano un importante passo avanti nella gestione e nella cura dell’alopecia areata in Italia.
Conclusioni
La presentazione di “Alopecia Areata Day” al Ministero della Salute è un traguardo significativo per l’Aipaf, che si impegna da anni a sensibilizzare sul tema dell’alopecia areata. La malattia non deve essere sottovalutata e i pazienti hanno il diritto di ricevere cure adeguate e di essere accettati senza pregiudizi.